神經纖維瘤病1型患者的壽命因人而異。對于重型的患兒，患兒比較小時就可以出現顱內、椎管內等多種神經纖維瘤、神經鞘瘤、腦膜瘤、脊膜瘤、室管膜瘤、錯構瘤等一系列腫瘤。部分患兒甚至不能夠長到成年就足以危及生命。另外神經纖維瘤病1型，是緩慢進展的一類疾患，到成人甚至中老年才開始發病，屬于輕型患者，在后續如果能夠得到及時有效的治療，并且沒有出現嚴重的并發癥和后遺癥，可以達到和普通人群平均壽命幾乎相當的生存期。由此可見，神經纖維瘤病1型屬于基因遺傳性疾病，雖然發生突變的基因固定，但是每個患兒的表現性有所差異，預期壽命從幾年、十幾年，到和普通人群相等的平均壽命不同。