自閉癥兒童的教育同其他兒童教育一樣,家庭尤其是父母的作用是至關重要的。學校、社會教育不可能替代家庭教育,它需要家庭教育給予延續和鞏固;而且從自閉癥康復的角度來說,父母家庭的信心和態度是決定性的。因此,作為教師要把握教學成功的度,必須對家長在各種不同階段的心理狀態有所了解,以便能針對不同的情況,施加教育者的影響,爭取最大限度的家庭配合,達到較好的教學效果。
一、家長的心理適應階段
當一個孩子被診斷為自閉癥后,家長都會有一個心理適應過程,通常會經歷三個階段;
第一階段——回避現實
由于患有自閉癥的兒童從外表上看大都與正常兒童無異,再加上醫學界對有關自閉癥知識的普及程度不夠,因此,很多家長在自己的孩子剛被診斷為自閉癥時,都不愿承認這個事實,而采用回避現實的態度。總認為自己的孩子沒有什么大問題,只不過是晚開口,或者是不理人,行為與眾不同而已。
認識不到自閉癥的后果有多嚴重,總希望通過求醫問藥或別的什么途徑能很快解決孩子的問題,而往往忽視了科學的康復訓練方法和手段的運用,或者還根本不懂得如何對自閉癥孩子進行康復訓練和家庭教育。因此,大部分自閉癥兒童的早期教育就被耽誤了。處于這種心理階段的家長,從兒童2歲左右到以后各年齡階段都有可能存在,持續時間的長短取決于家長對自閉癥的認識程度。
第二階段——被迫承認
通過一段時期(少則幾個月,多則幾年)的各種嘗試,絕大部分的家長都會認識到,在目前人類所具備的醫療條件下,要想通過求醫問藥來使自閉癥兒童康復是不可能的。同時,隨著孩子的長大,各種障礙會越來越明顯的顯現在家長面前,與同齡孩子的差異也越來越大,迫使家長不不面對自己的孩子,重新認識自閉癥可能帶來的嚴重后果。
在對自閉癥的認識程度有了比較明顯的提高后,絕大部分家長會重新探求幫助自己的孩子走出孤獨回歸社會的道路,這個時候家長往往最希望得到更多的社會幫助。但也有一部分家長或者會因為只看到孩子問題的嚴重性,得不到社會的及時幫助,處于孤立無援的境地而喪失信心,或者會因為找不到正確的方法而放棄對孩子的幫助。
作為教育者,能在這種時候給家長以幫助,使他們樹立信心,將會對自閉癥孩子的康復教育起到事半功倍的效果。
第三階段——完全適應
這個時期的家長在承受能力方面已沒有太多問題,對自閉癥將會給自己的孩子所帶來的嚴重后果也認識得比較清楚。但處于這個時期的家長往往缺乏長期作戰的信心和耐心,有極少數的家長甚至破罐子破摔,完全喪失了對自己孩子康復的信心,同時也丟棄了作為家長應有的責任心,這對于自閉癥孩子的康復教育顯然是極為不利的。
然而,絕大多數家長主要還是因為訓練自閉癥的孩子需要付出漫長而又艱苦的努力,并要不斷地摸索適合自己孩子的教育方法,而換來的卻是與付出極不相稱的孩子的一點點變化,甚至僅僅是變化前量的積累過程,因此失去了堅持下去的耐心和勇氣。
這個時候加強社會教育與家庭教育的聯系,既有助于家長堅持長期作戰,又有利于學校教育成果的鞏固和提高。
以上所列各個心理階段都不會是割裂、單一存在的,往往是幾種心理階段交織在一起出現,因此在實踐中我們要學會綜合把握。
二、家長的心態與自閉癥教育
由于每一個自閉癥孩子都是唯一的,其表現的個性差異都不相同,因此我們必須充分重視家庭教育的作用。家長的配合程度、心理狀態直接影響著自閉癥教育的效果。總的來說,處在不同心理階段的家長會有不同的表現心態,一般的來說主要會有以下四種類型。
1、急于求成型
具有這種心態的家長,一般孩子的程度都比較好,即所謂高功能的自閉癥患者。他們會因為自己的孩子與正常孩子的差距不大,或有某種特長而忽視了孩子的差異。因此,他們信心百倍,總認為只要經過幾年的治療或別的什么方法,孩子就會很快恢復正常。
這部分家長往往有很高的期望值,一旦感到這種期望無法實現時,他們就有可能會變得失望甚至消極。因此,在教學實踐中,面對這種類型的家長,我們一方面要積極引導,注意保護、鼓勵家長的熱情,一方面要幫助他們冷靜面對現實,認識自閉癥康復的長期性和艱巨性。因為家長的熱情是自閉癥教育的前提,然而過高的期望值有可能會帶來操之過急的行為,是不利于自閉癥教學成果的鞏固和發展的。
2、消極被動型
具有這種心態的家長有兩種可能,一種是缺乏長期性和艱巨性思想準備的,由于孩子教育的效果不如他們想象的那么好,因此經過一段時間后他們的熱情會慢慢消退,信心也會慢慢喪失;另一種是孩子本身的程度比較差,屬于中度或重度患者,甚至伴有其他障礙,這些家長本來對孩子的康復就不抱很大希望,盡管如此他們還是有責任心的,不會拒絕對孩子的教育。
對于這樣的家長,主要還是幫助他們樹立信心,要讓他們明白,家長多一分信心,孩子就多一點機會,要讓他們多看到孩子的進步。只有把家庭教育與社會、學校教育各方面的積極因素都調動起來,化消極被動為積極主動,自閉癥孩子的逐步康復才是有可能的。
3、聽之任之型
具有這種心態的家長可能會有不同的原因造成。有的可能是承受能力差,有的可能是根本就不知道自閉癥是怎么一回事,有的就可能是家長本身的素質決定的。因此,我們應該根據不同情況作具體分析,區別對待。總的原則是我們要爭取盡可能多的家庭教育配合,以鞏固學校、社會教育的成果。具體地來說,首先我們要理解家長的痛苦,盡可能引導他們全面了解自閉癥,使他們既看到問題又看到希望,更重要的還是要以我們的言行來喚起家長的良知和愛心,讓這些家長真正擔負起應盡的責任和義務。如若不然,我們在這些孩子身上所作的一切努力都將化為烏有。
4、主動配合型
這是一批高素質的家長群體,他們中的一部分因為自己的孩子而成為了自閉癥教育、康復的專家,在自閉癥康復教育方面有著豐富的實踐經驗。他們與國內外的專家保持著經常的聯系,有廣泛的信息來源,能及時了解掌握國際、國內最新的自閉癥康復動態。因此,他們是開展自閉癥康復教育必須依靠的力量,在他們與學校之間可以建立起教師與家長溝通的橋梁。我們應該與這部分家長建立密切的交流渠道,充分挖掘他們的潛力,汲取他們在家庭教育中積累起來的好方法來充實學校教學,共同走出一條幫助自閉癥兒童回歸社會之路。
三、關于自閉癥兒童家長心路歷程
家長要接受自己的孩子是自閉癥是一個失望和調適的過程,他們的心路歷程值得我們關注,本文以自閉癥兒童家長、特教老師為訪談對象,了解了家長發現孩子異常到接受教育過程的心態及原因,并結合存在的問題提出一些建議。共訪談10名家長,內容真實。
自閉癥兒童的教育同其他兒童教育一樣,家庭尤其是父母的作用是至關重要的。學校、社會教育不可能替代家庭教育,它需要家庭教育給予延續和鞏固;而且從自閉癥康復的角度來說,父母家庭的信心和態度是決定性的。
家長走的彎路
1、發現的時間晚
通過談話我們可以發現,家長大都在發現孩子沒有語言或對父母的唿喚無反應時,才發覺孩子可能存在發育問題,才去醫院做檢查的。而這時候孩子的發育問題都已經顯而易見了。且孩子也達到了一定年紀,無形中耽誤了孩子接受治療和訓練的時間。
2、擇校不明確
待意識到自閉癥孩子是需要接受長期治療和訓練時,又匆匆忙忙地給孩子找機構,而面對形式各樣的機構,又無從選擇,因為他們對這些機構并不了解,更重要的是家長對自己孩子的能力也不清楚,沒能給孩子一個正確的評估。這是一個值得家長深思的問題。
3、家長的支持不夠
(1)家長參與時間少
在訪談的家長中,只有1位參與到孩子的康復中來。家長對孩子的了解比較少,容易與老師產生誤會。如小孩子調皮是正常的,偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的,而有些家長卻因為孩子的一點點皮外傷就與老師大動干戈,怒目相對,如果家長太挑剔、太專橫,可能迫使老師有意無意地孤立你的孩子,導致你的孩子失去了一個語言刺激的機會,少了一份關注,因為老師們都避您為恐不及,怕一不小心,又讓你給告了。
(2)家長對自閉癥方面的專業知識了解少
在訪談的家長中沒有一位對自閉癥知識全面了解的,他們所知道知識都是通過機構或
老師了解的。這樣對于孩子的家庭康復不利。
如果老師在康復過程中運用強化之類的行為矯正方法,家長可能會造成對老師的誤解;或者老師在康復過程中出現錯誤,家長發現不了,可能耽誤孩子的康復。
4、對自閉癥的誤解
自欺欺人的以為那是誤診,我的孩子除了暫時不會說話一切正常,說不定哪天他就突然回說了呢!把孩子關在屋里,與外界隔絕,怕被人恥笑
走彎路的原因
1、家長缺乏兒童發育常識
自閉癥的早期診斷是相當困難的,而做為孩子的父母,早期發現應該并不困難。家長不具備一般兒童發育常識,不了解正常孩子的生長發育特點,沒有記住孩子生長發育的每個關鍵期,當孩子出生后,忽略孩子的每一次細微變化,導致孩子的問題診斷延誤。
2、家長求醫目標不明確
在求醫過程中,因為對孩子的認識不夠,一般都為孩子做生理性檢查,如聽力檢查等等,待證明孩子的這些方面都沒有問題時。家長則更無助,只好帶著孩子四處奔波,無形中又浪費了孩子接受治療時間。
3、家長對待自閉癥的態度
(1)無所謂,認為那只是生理性疾病的一種,可以治好的。
(2)極度緊張,主要是因為對自閉癥的認識只停留在表面,缺乏全面的認識。 帶孩子四處尋醫問藥,從西醫到中醫,從國內到國外,再后來求神拜佛,尋找祖傳秘方,企圖以醫療手段解決教育問題。浪費孩子寶貴的時間。對家庭的正常生活產生極大的影響。
(3)逃避現實,不接受。
自欺欺人的以為那是誤診,我的孩子除了暫時不會說話一切正常,說不定哪天他就突然回說了呢!把孩子關在屋里,與外界隔絕,怕被人恥笑。
4、家長對康復的認同程度
(1)已經對孩子失去信心了絕望了,只希望孩子在機構里開心快樂,明天還愿意來,其他的別無所求了。對孩子是一種補償的心理。
(2)對孩子期望過高,希望孩子每天都要有進步,施以教師過大的壓力,自行制定計劃,一周內要會叫媽媽,一個月內會說話,一年后……
5、社會的支持力度不夠。
我國是發展中國家,經濟水平和醫療水平還有有待提高,具有高度專業知識的自閉癥專家也不多,所以對自閉癥發現主要來源于教師和家長。
針對以上問題給予的建議
1、家長要掌握兒童發育常識
自閉癥的早期診斷是相當困難的,而做為孩子的父母,早期發現應該并不困難。只要具備一般兒童發育常識,多了解正常孩子的生長發育特點,記住孩子生長發育的每個關鍵期,當孩子出生后,關注孩子的每一次細微變化,這里的每一次細微變化,不單指語言,還包括目光對視、態度、情緒、依戀、行為等,家長要保持高度警覺性,用簡易家庭自測量表,如:克氏自閉癥行為量表,法國自閉癥兒童量表,對自己的孩子進行初步的篩選和診斷,再尋求專家給予診斷和評估并列表進行記錄,并與正常孩子的成長進度表進行對比,及時發現孩子的問題是不困難的。
如若發現孩子在發育過程中,出現一些異常點,如語言能力弱,且不能用一般的公共衛生知識或醫學常識解釋,正如美國一位精神醫生說的:“如果您的孩子在說話方面的能力比別的孩子弱,首先要懷疑他是否可能患有孤獨癥。”
2、家長要積極行動
為自閉癥孩子找一個專家進行專業評估,確認孩子的障礙程度并制定個別花教育計劃。障礙程度包括:障礙發生的時間,障礙發生的時間越早,其后果就越嚴重,預后就越不樂觀;障礙的原因:自閉癥的致病因素是多種多樣的,而某些因素引起的自閉癥,如能及早發現和治療,預后是相當可觀的;幼兒期的智能及語言能力:5-6歲具備一定語言能力和智力活動能力的兒童有較好的發展基礎。而不會說話或說話遲的有些孩子,卻能學會書寫和使用手勢語,也可有更好的發展趨勢。依專家的評估,對孩子產生適當的期望,明確孩子現階段適合哪種訓練,并有針對性地為孩子選擇合適的機構進行訓練,而不是盲目跟從。
3、正確的選擇機構和老師
對自閉癥兒童而言,選擇一個好的訓練機構很重要,但選擇一個好老師更重要。由于孩子的特殊性,孩子和老師在一起的時間很長,老師對孩子的影響是相當大的,所以為您的孩子選擇一個好老師顯得尤為重要。一般將老師分為聽語型和視動型,聽語型老師能說會道,善言詞;視動型老師較有耐心。家長可根據孩子的需求選擇適合的老師。
4、家長要對康復有正確的期待
一般認為,7歲以下落后正常兒童2年以下的自閉癥兒童有希望上學;而7歲以上,落后正常兒童2—3年,則沒有希望上學!這時候孩子的未來,家長應思考!對于沒有希望上學的孩子,側重培養孩子建立更高的生活自理能力,從事簡單的生活技能,規范孩子的行為,還有對性問題的處理。
而對于有希望上學的孩子,首先要確定他能坐得住,眼睛的專注力能持續一段時間,培養孩子的寫字能力,語言能力及良好的行為規范。而寫字不只是體現在會寫,會認上面,還要會應用。
語言方面則包括語言的表達和語言的理解,更重要的是有將語言轉換成文字表達的能力。不論是有希望上學的,還是對于沒有希望上學的的孩子,良好的行為規范都是他們融入社會的先決條件!
5、家長要持有正確的心態和態度
確診后,家長要做的是接受事實,爭取時間,開始訓練。以積極的態度和行動為孩子創造一個能促進他進步的環境。與其痛苦無奈,不如積極面對。
對自閉癥的治療,我們堅持的是早發現早訓練的原則。自閉癥兒童的訓練開始得愈早效果越好,且最佳訓練期是3-6歲。因此,在確診為自閉癥是或懷疑有自閉癥傾向時,就要為孩子提供干預性的訓練。
同時,面對孩子是自閉癥這一實事,家長更應具備愛心、細心、警覺心、責任心,投入更多的時間和經歷去關愛孩子。