堅持三原則及籃子策略
1.“自閉癥文化”與自閉癥教育三原則
自閉癥兒童獨特的感知覺和認知表現,在我們看來存在嚴重障礙的社會交往能力,以及在這些心理特征基礎上展示出的行為,是如此的與眾不同,造成了這些患者似乎不能適應生活,不具備獨立學習和將來工作的能力,為了改善自閉癥兒童的現狀,從醫務人員到家長、老師,從社會到政府都在不斷努力。
雖然自閉癥兒童在社交能力方面比較弱勢,但部分自閉癥患兒所表現出的超乎尋常的感覺能力,部分自閉癥人士擁有的優秀機械記憶力,少數自閉癥人士在科學、藝術等領域中展示的才華,以及極少數自閉癥人士對人類做出的重要貢獻;有著“廣泛自閉癥表型”的人群(在自閉癥兒童的親屬中常見,如美國電視連續劇“大爆炸理論”中的謝爾頓),所表現出的古怪、執著、特別的思維和行為方式,等等,長久以來也令一些心理學家、神經生物學家、醫學家、教育學家乃至普通大眾,當然也包括部分“痊愈”或“康復”的自閉癥人士本人,不約而同地思考了一個問題——并非在外星球,就在我們的地球上,在我們這些將自閉癥人士當成“病人”的“凡夫俗子”們所推崇的“人類文化”之外,是否還有一個“自閉癥文化”?
我們現今的文化似乎過度強調了人際之間的交往在人類社會生活中的重要性,甚至以為善于交往、至少具有基本的交往能力才是“正常”人類行為,以至于忽略了人類行為多樣性以及人類行為多樣性對人類生存和發展可能具有的重要意義。地球上有很多人種、有不同的地域文化、有眾多的民族、有數不清的語言,地球人類的這些多樣性構成了絢麗多彩的人類文化。我們既然可以接受這些文化的多樣性,為何不可以試著去承認和接受“自閉癥文化”?
承認這樣一種文化的存在是有益的,其目的不是為了安慰自閉癥患者或患者的家長。“自閉癥文化”似乎也不是天方夜譚的故事,是一種客觀存在!作者作為一個自閉癥醫學工作者和教育者,對此深信不疑,一些自閉癥患者及其家人也有此一說。從心理學原理和邏輯上來說,這個觀點站得住腳。對自閉癥文化開展深入研究,有助于我們更深入了解自閉癥人士。
無疑,與人類今天的生活相適應的就是我們的“凡夫俗子文化”,我們見面打招唿、熱情擁抱、親切交談、互相幫助、彬彬有禮、尊老愛幼、請客吃飯、過年走親戚、“一切盡在不言中”。我們將這樣的文化稱之為“文明”,當然,我們人類也虛情假意、爾虞我詐、假話連篇。人類“文明”雖不贊成這種品質,可是卻也是人類品質的客觀存在。然而自閉癥人士,在沒有遭受到家長以及治療者、教育者(我將他們稱為凡夫俗子)的雕琢或改變(有好的改變,也有破壞)之前,似乎本質純樸、真誠、善良、不撒謊、不說假話,不理解為什么不可以公開說某人胖,也不懂明明你很丑為什么還要稱唿為“美女”。很顯然,自閉癥人士所具備的自閉癥文化不適應我們的文化,嚴重自閉癥患者,如不給予幫助,甚至不能獨立生存,他們成為了病人,本著愛、本著不忍心看著他們在我們的文化中的悲慘遭遇,我們去治療或改變他們,在這種意義上,是無可厚非的,這種治療教育和改變是需要得到加強和褒獎的行為,也是本書的主調。然而,并非所有的自閉癥人士都因為我們的努力而改變;一些獲得了改善,可以在我們的文化中生存了,卻也依然保存著自身的一些特征;一些“患者”本身程度就不嚴重,生存并不是問題,始終堅持著保留自己的觀點和自己的文化,此時,我們這些凡夫俗子應該如何認識這個問題呢?這也許已經不是一個醫學的命題,而是一個哲學或人類學命題。作者并沒有能力展開這個討論,但是我們愿意,根據我們多年與自閉癥患兒接觸的感受,提出以下自閉癥教育三原則,其目的和宗旨是為了讓所有的自閉癥兒童能夠像其他普通孩子們一樣,快樂成長。觀點是否正確,可以思考、討論和爭論。
原則一:理解、容忍、接納和尊重
自閉癥兒童帶著明顯的適應障礙、社交困難、問題行為的同時也伴隨著潛在的天生稟賦,我們也許已經比較充分地了解了自閉癥人士存在的問題行為,但對于自閉癥人士的天生稟賦以及由此稟賦帶來的自閉癥文化需要更加深入的、虛心的討教和學習,一批自閉癥康復人士的自傳其實已經開始讓我們逐漸了解了處在云霧之中的廬山真面目,那就是他們有自己的感知、認知和社交方式。我們需要理解、容忍和接納這種獨特心理特征和文化的存在,尊重自閉癥文化具有的價值。
有了這樣的胸懷,就可以避免一個最為普遍的錯誤:“把自閉癥兒童改造成一個和別的普通發育兒童一樣的孩子。”事實上,我們似乎也做不到這一點。因為從生物學角度來看,“自閉癥不可治愈!”但是生物學不可治愈,并不意味著自閉癥兒童就不能在我們的社會環境下學習、生活和工作,更別說不能生存了。重度自閉癥的確需要幫助,也需要包容,但是對于已經具備生存生活能力的自閉癥人士,更加需要包容。我們凡夫俗子文化應該有包容他們的空間,就像我們今天的世界可以包容不同膚色、種族、語言人群的文化一樣,我們多包容一個自閉癥文化吧。家長要在一定程度上適應自閉癥兒童不夠恰當的交往;老師和同學應習慣和體諒自閉癥兒童一定程度的我行我素、自我中心的行為方式;社會要給予這些獨特的人群與我們一樣的學習工作機會,就工作和創造性而言,他們可能不差于我們這些凡夫俗子,甚至優于我們,只是作為你的同事,自閉癥人士不那么好打交道而已;國家的政策和法律法規要給予自閉癥人士充分的權力,這才叫包容。今天我們包容他們,將來他們會回報我們的。記住,不要試圖徹底改變自閉癥兒童,做不到,也不必要,否則后果可能很嚴重。
無論是醫學專家,還是教育學家、心理學家、人類學家,也包括家長和教師,對自閉癥譜系障礙了解都是不夠的,首先我們必須理解他們,應通過各種途徑(書籍、互聯網)獲取有關自閉癥的知識;參加相關的繼續教育活動;和專業醫生、老師以及其他家長建立起密切聯系,互相探討互相學習各自的經驗和教訓;可以明確的是自閉癥兒童的各類問題行為和天賦行為是與生俱來的。
今天的主流教育體系,無論是中國還是外國,存在著一個普遍的現象或缺陷,在這個體系中,兒童就像沙子,教育體系就是十分精細的濾網,所有的兒童都要放進這個濾網過濾,結果,普通兒童多數都漏過去了,而各類特殊兒童,無論是像自閉癥兒童這樣的有缺陷的兒童,還是那些聰穎有個性的資優兒童,似乎都不容易通過這個精細的濾網,最后被主流教育體系所淘汰。現今的教育模式,幾乎讓自閉癥兒童陷于無處可學、無人愿教的境地。是時候反思我們的教育體系了。在主流教育中,應該有自閉癥兒童接受教育的地方;在主流教育之外,應該有教育的新思維,事實上,有識之士早已經開始了這樣的嘗試,例如以自由、快樂、韻律、個性化為特征的“華德福教育”;在破損的公共汽車學校成才的“窗邊的小女孩”的故事也早已為廣大教育者所熟知。不是所有的兒童都適合現今的主流教育,在更大范圍實踐這種多元教育模式的時代到了。
就像接受我們還沒有見識過的外星人一樣,接受和尊重自閉癥人士以及自閉癥文化吧。即使在現代社會,依然有人生活在叢林中,過著原始的生活,我們希望人類文明的成果能夠惠及他們,但是不能用暴力或強迫手段。尊重自閉癥人士“與眾不同的權利”(the right to be different)吧。對兒童行為的要求不應該用某一個所謂“正常”的、統一的標尺或準則去衡量。否則,多樣的天賦、多彩的個性和豐富的創造力將被壓抑,長此以往,會損害了整個民族和人類的創造力和未來發展動力。
原則二:適度的改變
自閉癥兒童的爸爸媽媽就是凡夫俗子,醫學、教育及心理學等專業人員也是。自閉癥兒童因為“障礙”,的確會出現很多對其自身的健康快樂成長來說也是不利的問題行為,這些問題行為就發生在父母、老師和我們的面前,父母和老師無法不去做一些事情。那么好吧,請家長和教育者在充分堅持第一原則的基礎上,去做一些事情吧。
事實上,我們的確可以有所作為,教育學家、心理學家在過去的幾十年間,通過對包括自閉癥兒童在內的各種有障礙兒童的研究,已經逐漸建立了一些行之有效的幫助、支持和在一定程度上改變自閉癥兒童的方法。通過家長—教師—醫務人員的互相溝通可以大大增進我們對自閉癥兒童的理解;在理解的基礎上,家長和老師在孩子教育態度和方法上的反思與改變有時可以起到“化腐朽為神奇”的功效;通過諸如對孩子問題行為的“角色扮演游戲”、“問題行為(錄像)分析”或“正確行為示范表演”等形式可以在相當程度上教育孩子人際交流技巧,減少孩子在學校的外向性破壞行為;對孩子良好行為的及時恰當獎勵和對問題行為的溫和與恰當的懲罰(不包括打罵)可以明顯改變孩子的在校表現;家長和老師在發出指令時,給予自閉癥兒童更多的“選擇權”、或更多一點商量的口吻可以明顯緩解孩子的對立違拗狀態,同時使孩子變得更加靈活而不固執和刻板;在學習和生活中盡可能程序化(每日按照比較固定的步驟進行學習和生活)可以顯著減少孩子的情緒紊亂;這些方法的特點是非強制、非暴力、溫和、引導性。方法如果見效,則堅持下去,但要注意改變應有度,不追求徹底改變,因為這是不可能的,并且可能導致嚴重的情緒反彈!如果不見效,則回到第一原則,評價的標準只有一個——孩子有快樂,在成長——只有這樣才有利于個人的終生最優發展。
原則三:特殊興趣和能力的發現、培養和轉化利用
很多自閉癥兒童是或多或少都有一些特殊能力的,這些能力的發現通常依靠家長敏感的洞察力、平靜的心態、積極主動的態度(被動應對、疲于奔命的方式不可取)、充足的時間和精力。
有眾多證據表明,部分自閉癥人士成年后從事的就是與兒時的特別興趣和能力有關的工作,并且可以非常優秀。因此我們應對孩子的特殊興趣和能力給予一定的關注,并適當培養,然而更重要的是,將孩子的特別能力轉化及擴展到更加廣泛的學科和領域中去,這樣就可能在一定程度上促進孩子的全面發展。家里應該準備足夠豐富的教育相關的玩具、書籍或素材,家長積極主動參與到孩子的游戲活動中去,并在大量的閱讀及游戲活動中發現孩子的興趣所在,以此為基礎加以引導和培養。對于喜歡地圖的孩子,家長們可以和孩子從地圖開始玩起,從地圖談到國家、首都、森林、生物種類、動物、礦產、資源,又從國家談到人口、大小、距離、形狀等與數學有關的知識,還可以用英文對這些知識加以標注,這樣就可能在一定程度上促進孩子的全面發展,在語文、數學、英語的學習上都可以獲益。如果孩子喜歡汽車,就從汽車開始和孩子的交流和游戲,方法相同。如果轉化不成功,重回第一原則。強迫學習的效果常常適得其反。
對特殊興趣的發展和培養也許會導致自閉癥兒童發展的不平衡。然而,每一個人的能力都是不均衡發展的,只不過自閉癥的孩子在不均衡方面更加突出。從將來工作的角度來看,某些能力方面的不均衡的影響遠不如我們想象的那么嚴重。從發展或學習的最終目的來看,到達“羅馬”的道路不止一條!而且,也不是每人都想去“羅馬”!
誠然,對自閉癥譜系障礙我們還是所知甚少,有些問題還存在一定的學術爭議,專業人員能夠提供的幫助還非常有限,但醫生、教育者、心理學家應該和和家長們共同努力,幫助這些特別孩子們實現天生稟賦,實現每一個人的終生最優發展。
籃子策略
行為矯正的方法對于問題行為的解決雖然有效,但在自閉癥孩子身上有時卻不是很見效。當孩子性格比較暴躁、問題行為較多的時候,可采用由美國的羅斯·W·格林博士提出的籃子策略解決更為復雜的行為管理問題。但是這些策略對阿斯伯格綜合征或多動癥的孩子可能更為有效,對于病情較嚴重或能力不足的自閉癥兒童,這個策略可能有時并不靈光。
自閉癥兒童經常同時存在多個不同的問題行為和需要改善的行為。面對眾多的目標行為,如果您想什么行為都管,可能會使您和家庭需要進行無時無刻的管理,不僅家長精力有限、應接不暇,孩子更會因受到過多的束縛和限制而感到痛苦和煩躁,家庭生活和訓練環境充滿各種的壓力和緊張氣氛,這樣的眉毛胡子一把抓的方法是不現實、不可行的。
因此,我們需要應用歸類處理的辦法——先將家長認為看不過眼的、需要改正的各種行為列出,然后按照籃子策略的原則進行歸類,決定好哪些行為該放在哪個籃子里,分類完成后,嚴格按照各個籃子的處理策略進行管理。其原則的要點如下所示。
凡是涉及到安全的重要問題都要放到籃子A,籃子A的行為應盡量少;對待籃子A的行為,應形成統一的處理方法進行嚴格管理。一些非常需要矯正的問題行為應放在籃子B,籃子B的行為的數量應根據行為矯正的難度和家長的精力來決定,對待籃子B的行為需要耗費家長很多的精力和時間,家長必須充分研究、形成有效管理辦法,并不斷積累經驗,靈活運用應對方法,才能把問題行為管好。而我們生活中大多數的行為,其實細想下來是無關重要的或是雞毛蒜皮的,同時也是很困擾家長、使家長煩躁的,這些行為都應該放到籃子C里。對待籃子C的行為,則需要家長自我克制、堅決不管。如果籃子B中的行為一個個地矯正了,可以再從籃子C中挑選需要優先處理的問題放到籃子B里。這樣進行分類管理,就能既抓住了重點問題重點解決,避免過度耗費家長有限的精力,又能給孩子營造一個相對寬松的生活學習環境和和諧融洽的家庭氣氛。