病人對這個病有很多認識誤區,認為是“絕癥”,很多人的心理壓力很大,對健康產生影響。精神緊張或應激狀態可通過神經內分泌系統引起免疫系統紊亂促發或加重病情。有些甚至是對家庭造成傷害,導致家庭的解體。
其實,經過幾十年的努力,紅斑狼瘡已經從以前的“致死性”疾病變成“可控可治”,通過規范治療,患者可以和正常人一樣,甚至還能懷孕生子,不再是“絕癥”。
社會要有正確、科學的認識,患者應減輕思想負擔,家人乃至社會應給予患者鼓勵、支持與理解,讓患者重建信心。但是,患者出院后要定期隨訪與檢查,日常生活勞逸結合,飲食避免一些會刺激個體免疫反應而激發疾病的食物如菌類(蘑菇、香菇等),并避免長時間陽光照射。
早期診斷非常重要,雖然患者存在個體差別,但一般來說,臨床癥狀常見為紅斑、關節炎、關節痛、皮疹、不明原因的發熱與口腔潰瘍等反復發作,也有患者起初有蛋白尿,早期癥狀十分輕微,只有通過血清檢查才能得知是否患病。所以,平時多關心自己身體,特別是有家族患病史的人,感覺異樣時盡早到醫院驗血檢查。
患者日常生活應該注意什么?
紅斑狼瘡活動階段必須休息,積極治療,在病情控制后完全可以適當參加一些力所能及的工作,學生可復學。女性患者在醫生的指導下還可以生育。
工作和生活中要避免重體力勞動、過度疲勞,生活要有規律,保證充足的睡眠;娛樂要適當,尤其要避免通宵達旦地搓麻將。平時要避免日曬和紫外線的照射,對陽光敏感者尤應如此。
外出活動最好安排在早上或晚上,盡量避免上午10點至下午4點日光強烈時外出。外出時應使用遮光劑,撐遮陽傘或戴寬邊帽,穿淺色長袖上衣和長褲。
在寒冷季節應注意保暖,冬天外出戴好帽子、口罩,避免受涼,盡量減少感冒等感染性疾病,因感染肯定能誘發狼瘡活動或使原有病情加重。在病情的穩定期還可進行適當的保健強身活動,如練氣功、打太極拳、散步等,要避免進行劇烈運動。
在日常飲食中應注意以下幾點
1、不食用或少食用具有增強光敏感作用的食物
如無花果、紫云英、油菜、黃泥螺以及芹菜等,如食用后應避免陽光照射。蘑菇、香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會有誘發SLE的潛在作用。
2、盡量不要食用或少用高蛋白飲食
有腎臟損害的患者常有大量蛋白質從尿中丟失,會引起低蛋白血癥,因此必須補充足夠的優質蛋白,可多飲牛奶,多吃豆制品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質的食物。
3、低脂飲食
患者活動少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩食物。
4、低糖飲食
因患者長期服用糖皮質激素,易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當控制飯量,少吃含糖量高的食物。
5、低鹽飲食
應用皮質激素或有腎臟損害的患者易導致水、鈉潴留,引起水腫,故要低鹽飲食。
6、補充鈣質
防止糖皮質激素造成的骨質疏松,多食富含維生素的蔬菜和水果。