罕見病：脊髓小腦性共濟失調(diào)患者的生活

曉迪的母親推著曉迪去昌平區(qū)中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院看病，這家醫(yī)院離他們家并不遠，這已經(jīng)是他們第四次來這家醫(yī)院看病。 來源：罕見病發(fā)展中心 攝影師：張星海

因為不是太有名，這家醫(yī)院看病的人并不是很多，掛完號，母親推著曉迪坐電梯上樓。

給曉迪看病的是一位中醫(yī)專家，她只有周五在這家醫(yī)院坐診，上次這位大夫給開的幾位藥不錯，他們想讓大夫再給開點藥。

由于是申請了殘疾人，所以，曉迪看病可以享受殘疾人報銷的比例，每次看病要比正常人少很多。

看完病，母親帶曉迪回家。

吃午飯時，曉迪的哮喘又一次發(fā)作，他吐了好多，非常難受，母親帶他到醫(yī)院的急診，希望能給他吸點氧。

早日康復對曉迪來說也許是個夢，在生病的日子里他經(jīng)常會發(fā)呆。

自從患病后，曉迪會經(jīng)常坐在這臺電腦旁，玩游戲、看電影，也幫病友會維護維護網(wǎng)站。

夏天，因為哮喘，曉迪在醫(yī)院住院治療。他母親守候在一旁。

母子倆的代步工具是一輛老年車，這種車不需要牌照和駕照，他們倆出門看病，母親開車，曉迪坐前排，后排放輪椅。

從2008年確診患有脊髓小腦共濟失調(diào)，5年已經(jīng)過去了。如今的曉迪已經(jīng)不能行走，從輪椅到座位也要他母親攙扶。

在曉迪患病的日子里，母親不離左右，母子倆相依為命。

這是曉迪從小學到大學的寸照，從這里，可以看出他如何從一個少年變成一個成人。

曉迪的父親是得脊髓小腦共濟失調(diào)去世的，他的病也是從父親這里遺傳來的。

這是曉迪4歲時拍的照片，那時，他們是一個幸福的三口之家。

曉迪生病后，他大姨送給他一個電動輪椅，這個輪椅很沉，只能在小區(qū)活附近活動時使用。

夏天的傍晚，曉迪更愿意在院子里走走，這時，他母親總是遠遠的跟著。

這是小區(qū)東南部的一角，在這里，他每次可以看見城市的霓虹燈慢慢亮起。