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        進行性肌營養不良癥如何鍛煉

        參與醫生

        北京大學人民醫院 洪道俊 主任醫師
        進行性肌營養不良癥特指Dystrophin基因突變導致的一種遺傳性肌肉病。目前該種疾病除了個別情況下有藥物之外,更多情況下并沒有特效藥物治療,但藥物治療、早期激素治療,可以讓該病的病程顯著延長,或讓患者預后得到部分改善。所以該病的康復或鍛煉對很多孩子來說是非常重要的手段。康復應該找專業的康復科機構或醫生制定合適的運動處方或康復方案。針對康復要強調兩點: 1、康復量即運動量,該病患者的運動不像車禍或外傷患者,車禍或外傷患者本身是正常人,缺損之后大量康復可以讓患者得到代償并迅速恢復。而進行性肌營養不良患者本身肌肉有損害,要是進行過大的康復量,患者的肌肉可能造成繼發性損害。患者本來肌肉功能不好,要是有特別大的康復量,患者維持不了,反而影響康復。這時需要監測患者指標,如根據患者肌酸激酶來制定康復量,如果鍛煉之后患者的肌酸激酶越來越高,那說明可能運動量偏高,若鍛煉之后患者的肌肉萎縮程度越來越重,說明運動量偏高,這時需要神經科、兒科、康復科進行多學科協助康復; 2、康復要強調的是防止關節攣縮,這是康復最主要的問題,因為隨著肌無力的進展,患者的關節功能一定會受到損害,關節一旦攣縮,再進行康復就沒有價值。所以康復強調的是早期科學聯合,堅持長期康復。
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