學習管理疾病 提高生活質量

          發布時間:2015-02-08   來源:中華康網   

          我是張凌主任的病人。因患尿毒癥甲狀旁腺激素增高,在張主任的精心治療下,已經有了好轉,期間我瀏覽了張主任個人網站有關文章,下載、學習了“繼發性甲狀旁腺功能亢進的預防和治療”一文,覺得頗有收獲,受張主任鼓勵將我自己生病后的一些體會和大家交流。中日友好醫院腎內科張凌

           

          我患有糖尿病,十年前我因無痛血尿被確診為移行細胞癌,在此之后我經歷了兩次腎的切除,無數次的膀胱鏡檢查和電切,數十次的灌注化療,2004年開始透析,2006年感染丙肝(已治愈)。如今我除了堅持透析,每周騎車去頤和園活動3-4次,天氣好的時候打打太極拳,還可以做家務,參加朋友們組織的聚會、游覽。就是說,幾乎和正常人一樣生活。而且心情愉快、平和輕松。陌生人見到我誰也不會想到我是一個透析的病人。但是我也經歷了思想沉悶、消極悲觀,逐步地轉向關心疾病,配合醫生治療的過程,繼而慢慢地摸索對自己的病情進行一些簡單的管理。通過“管理疾病”不僅加深了對病情的了解,更為重要的是,學習了一點醫學知識,開闊了自己的眼界,堅定了戰勝疾病的信心。

           

          一是心態的整理,生病以后思想有了負擔,思前想后,惶惑悲觀,這是每一個重病病人都可能經歷的過程,工作、家庭、甚至人生的軌跡都在這一刻發生了變化,原來生活工作的中心發生重大改變。所以調整心態,理順心緒就是生病之后面臨的一個首要問題。疾病對于生病的人來說具有不可抗拒性,病長在病人的身上,它將伴隨病人的終生,那么就要面對它,就像我們吃飯、穿衣、走路一樣,并成為我們生活的一部分,并且它還要以你生活的主線條存在,就是說它的存在將影響你的生活的方方面面,得了病,病就把你給粘上了,想甩掉它可不那么容易,正可謂:病來如山倒,病去如抽絲。縱觀大千世界林林總總的病有幾個能治好?就是感冒可以治好,那還是自己身上的抗體起的作用。什么高血壓、糖尿病、心臟病、腫瘤等絕大多數的疾病,套用一句廣告語:一旦擁有、終生相伴。醫生們的治療除了手術和介入治療外,都是通過藥物調整調動你的身體機能,減少痛苦,延緩病情,能夠徹底治愈的很少。所以不要希望能夠把疾病一下子甩掉,疾病已經和你朝夕相伴了,只有積極面對、配合治療,把養生鍛煉、減少痛苦、延續生命做為自己生病以后的追求。正所謂高興也是一天,愁悶也是一天,何不高高興興、樂樂呵呵的呢。

           

          此外疾病對于生病的人來說還具有主導性,有時還會是決定性的作用。疾病不可消除,又對我們的生活產生非常多的影響,比如說糖尿病人由于血糖高,就不能多吃甜食和含淀粉多的食品。透析病人由于腎功能的喪失,代謝功能嚴重受損,就要少吃含鉀高、含磷高的食物,透析病人由于一周三次的透析,就不能外出旅游,等等都是疾病在約束和主導著我們的生活,我們怎么辦呢?我通過患病的經歷體會就是要把疾病和生活的管理統一和融合起來,生活習慣要服從疾病的治療和休養。要調整和改變原有的不合理的生活方式,樹立健康、科學的生活理念。比如我很愛喝茶,透析后水都不能多喝,2007年被切掉第二個腎以后,一滴尿都沒有了。那時也經常會出現超過干體重3-4公斤的情況。超濾太多感覺不舒服,大夫說對身體也不好,就開始計量喝水,一次不超100毫升,天熱的時候可以多喝一點,天冷或者沒出汗,就少喝一點。偶爾沒把握好水漲多了,渴了就多漱漱口。現在我基本上能做到隔一天體重增加2.4-2.7公斤,兩天增加2.7-3.0公斤。

           

          患病后要積極面對、主動適應。人生病以后最經常冒出來的想法就是,怎么就我攤上了。我也經歷過這個階段,當得知患慢性腎功能不全、移行細胞癌,即將面臨手術并一輩子依靠透析生活之時,我也一度惶惑悲觀。在病痛和精神的雙重壓力下,身高176 cm的我,體重從85公斤降到了不足60公斤。血色素最低時不足5克,同事們說我“人已脫像”。人生病的時候躺在病床上就愛胡思亂想,但是人活著,就要想怎么扛過去。首先要解決怎么就你攤上了的問題。人吃五谷生百病,據說現查明的人類疾病有一萬多種,我們生活的條件又是那么的惡劣,那么多的病毒、那么多傳染源、那么多的污染、那么多的不良的生活方式、那么多的精神壓力,所以從概率上說得病是正常的事。有許多人生病是因為自己不良生活方式造成的,這可能是生病的內在因素了,是生病的內因。生病以后要把疾病的治療和休養結合起來,改變自己不良的習慣,生活方式要更加科學合理,更加符合治病養病的需要。

           

          學會感恩,我慶幸自己趕上了一個好的時代,如果我早生病二十年,那時透析技術還不普及,那本人早就就駕鶴西游了。如今我生了這么重的病:又是腫瘤,又是尿毒癥,還有糖尿病、丙肝,現在不僅能走路,還能與人正常的交往,還能品嘗美味,享受家庭的天倫之樂….。我真是要感謝科學技術的進步,感謝為我們精心治病、日夜操勞的醫護人員,感謝為我的病承受痛苦和壓力的親人們。是他們延續了我們的生命,給了我們生活的勇氣和力量。我們堅強的、快樂的活著,不僅為了我們自己,也是為了他們。他們的那么多的努力,那么多的祈盼不都是為了我們嗎?

           

          二是如何管理疾病,我主要做了這么幾個方面的事情,一是建立自己疾病化驗檔案,腎臟病主要的指標是通過化驗反映的,從2004年起,我就把每個月的化驗單復印,后來我發現化驗單太多了,看不過來,也記不住,從2007年起,我就開始用Excel表格把每一次的化驗的數據記錄下來,一年一張表,各月的化驗結果一目了然,至今已經堅持6年。開始編表的時候比較費勁,特別是那些英文標示和指標單位,因為不認識只得一個一個的敲。但是一次做好就可以幾年不變。二是關注自己的指標變化,經常就指標變化的情況和主管大夫請教,這樣可以學習很多醫療知識,由于與自己的病相關,大部分還能記住,有時還去查查書,主動地了解有關方面的知識,較好地配合醫生的治療。三是調整自己的生活方式。生病前我的生活比較粗放,吃飯沒有規律,抽煙喝酒惡習都有,少鍛煉,有病不愿意去醫院,隨便找點藥吃,生病后慢慢在生活中總結出一些適合自己的生活方式。比如戒除煙酒,飲食多樣化,加強鍛煉,探索養生的一些好辦法等。

           

          三是學習管理疾病后受益良多。編表后我對自己的病情了解的比以前清楚了,每個月的化驗單一來,我就將其復印,記錄,并且對我關心的那些醫學指標咨詢大夫,他們也盡量用通俗易懂的語言來給我解釋。使我對生澀難懂的醫學知識有了一些初步的了解,這些了解對我和大夫的交流很有幫助,大夫說到一些和我的病相關的概念時,我可以粗知他們的意思,這樣在配合醫生的治療方面也有了一定的主動性。發現哪個指標與上月有較大的變化就找主管大夫請教,幾年下來確實收到了較好的效果。如今我的生活相對規律,每天都要散步,有時也打太極拳,晚上看電視時按摩腿和腳。對“瘺”的養護,采取涂抹“喜遼妥”和熱敷相結合的方法,此外注意不提重物,避免磕碰擠壓,這個“瘺”使用了近9年也沒有出現什么問題。我的血壓一直處在較好的狀況,透析前血壓一般維持在收縮壓130-140之間,舒張壓為80-90之間,透析后血壓一般在110-100之間,血壓一旦超過上述限度,就要調整透析的干體重,從而使血壓達到比較理想的狀態,血壓控制的較好又對心腦血管、“瘺”的保護等產生了好的作用。我的血糖在胰島素的合理使用下餐前為6以下,餐后9以下,血色素在10-12之間。我的丙肝抗體指標多年維持在1.3上下,2月份突然轉陰了,一個月后復查,依然為陰性,丙肝病毒復制也為持續的陰性。我想這和當時治療及時、方法得當,以及后來的透析都有一些關系。對于每月化驗一些不正常的指標我就及時和醫生聯系,去年以來有幾個月我的鉀一直偏高,經和大夫討論得知吃水果有點多,特別是星期天和家人團聚一高興就吃多水果了。后來按大夫的意見調整后,鉀的指標就降了下來。但是有時候不注意仍然還有鉀高的情況發生。2012年初,我的甲狀旁腺激素逐步增高,我和大夫商量后,進行了各種方法的干預,效果都不明顯,2012年底,PTH指標已到714之高,而且走路腳跟痛。聽說中日友好醫院的張凌主任治這個病有辦法,我就找到張主任請求幫助,張主任非常熱心,對我這么個素不相識的病人給予了熱情的幫助,給出了具體的治療方案:首先是降磷,目前我采用服用碳酸鑭的方法降磷;二是在透析中使用低鈣透析液,控制鈣的升高;三是定期監測鈣、磷指標;在此基礎上使用活性維生素D,即骨化三醇進行沖擊療法。并且從治療的效果出發,建議我到中日醫院來透析,以便觀察和調整治療方案。目前我已在張主任的關心下改往中日友好醫院透析,PTH指標存700多降到了300多。通過這一段時間的治療,我也知道了透析不充分,以及鈣和磷的升高是導致甲狀旁腺功能亢進的重要原因,生活中我也注意減少磷的攝入,盡量配合醫生的治療。

           

          以上是我生病10年來的一些體會和做法,生病讓我悟出了一些人生的哲理,使我更加熱愛生活,珍惜當今的每一天。最近的任務就是要想方設法把PTH指標降下來,并且能夠穩定好。爭取使自己的生活過的更加健康、更加快樂!(王先生)

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