我是張凌主任的病人。因患尿毒癥甲狀旁腺激素增高，在張主任的精心治療下，已經有了好轉，期間我瀏覽了張主任個人網站有關文章，下載、學習了“繼發性甲狀旁腺功能亢進的預防和治療”一文，覺得頗有收獲，受張主任鼓勵將我自己生病后的一些體會和大家交流。中日友好醫院腎內科張凌

　　我患有糖尿病，十年前我因無痛血尿被確診為移行細胞癌，在此之后我經歷了兩次腎的切除，無數次的膀胱鏡檢查和電切，數十次的灌注化療，2004年開始透析，2006年感染丙肝（已治愈）。如今我除了堅持透析，每周騎車去頤和園活動3-4次，天氣好的時候打打太極拳，還可以做家務，參加朋友們組織的聚會、游覽。就是說，幾乎和正常人一樣生活。而且心情愉快、平和輕松。陌生人見到我誰也不會想到我是一個透析的病人。但是我也經歷了思想沉悶、消極悲觀，逐步地轉向關心疾病，配合醫生治療的過程，繼而慢慢地摸索對自己的病情進行一些簡單的管理。通過“管理疾病”不僅加深了對病情的了解，更為重要的是，學習了一點醫學知識，開闊了自己的眼界，堅定了戰勝疾病的信心。

　　一是心態的整理，生病以后思想有了負擔，思前想后，惶惑悲觀，這是每一個重病病人都可能經歷的過程，工作、家庭、甚至人生的軌跡都在這一刻發生了變化，原來生活工作的中心發生重大改變。所以調整心態，理順心緒就是生病之后面臨的一個首要問題。疾病對于生病的人來說具有不可抗拒性，病長在病人的身上，它將伴隨病人的終生，那么就要面對它，就像我們吃飯、穿衣、走路一樣，并成為我們生活的一部分，并且它還要以你生活的主線條存在，就是說它的存在將影響你的生活的方方面面，得了病，病就把你給粘上了，想甩掉它可不那么容易，正可謂：病來如山倒，病去如抽絲。縱觀大千世界林林總總的病有幾個能治好？就是感冒可以治好，那還是自己身上的抗體起的作用。什么高血壓、糖尿病、心臟病、腫瘤等絕大多數的疾病，套用一句廣告語：一旦擁有、終生相伴。醫生們的治療除了手術和介入治療外，都是通過藥物調整調動你的身體機能，減少痛苦，延緩病情，能夠徹底治愈的很少。所以不要希望能夠把疾病一下子甩掉，疾病已經和你朝夕相伴了，只有積極面對、配合治療，把養生鍛煉、減少痛苦、延續生命做為自己生病以后的追求。正所謂高興也是一天，愁悶也是一天，何不高高興興、樂樂呵呵的呢。

　　此外疾病對于生病的人來說還具有主導性，有時還會是決定性的作用。疾病不可消除，又對我們的生活產生非常多的影響，比如說糖尿病人由于血糖高，就不能多吃甜食和含淀粉多的食品。透析病人由于腎功能的喪失，代謝功能嚴重受損，就要少吃含鉀高、含磷高的食物，透析病人由于一周三次的透析，就不能外出旅游，等等都是疾病在約束和主導著我們的生活，我們怎么辦呢？我通過患病的經歷體會就是要把疾病和生活的管理統一和融合起來，生活習慣要服從疾病的治療和休養。要調整和改變原有的不合理的生活方式，樹立健康、科學的生活理念。比如我很愛喝茶，透析后水都不能多喝，2007年被切掉第二個腎以后，一滴尿都沒有了。那時也經常會出現超過干體重3-4公斤的情況。超濾太多感覺不舒服，大夫說對身體也不好，就開始計量喝水，一次不超100毫升，天熱的時候可以多喝一點，天冷或者沒出汗，就少喝一點。偶爾沒把握好水漲多了，渴了就多漱漱口。現在我基本上能做到隔一天體重增加2.4-2.7公斤，兩天增加2.7-3.0公斤。

　　患病后要積極面對、主動適應。人生病以后最經常冒出來的想法就是，怎么就我攤上了。我也經歷過這個階段，當得知患慢性腎功能不全、移行細胞癌，即將面臨手術并一輩子依靠透析生活之時，我也一度惶惑悲觀。在病痛和精神的雙重壓力下，身高176 cm的我，體重從85公斤降到了不足60公斤。血色素最低時不足5克，同事們說我“人已脫像”。人生病的時候躺在病床上就愛胡思亂想，但是人活著，就要想怎么扛過去。首先要解決怎么就你攤上了的問題。人吃五谷生百病，據說現查明的人類疾病有一萬多種，我們生活的條件又是那么的惡劣，那么多的病毒、那么多傳染源、那么多的污染、那么多的不良的生活方式、那么多的精神壓力，所以從概率上說得病是正常的事。有許多人生病是因為自己不良生活方式造成的，這可能是生病的內在因素了，是生病的內因。生病以后要把疾病的治療和休養結合起來，改變自己不良的習慣，生活方式要更加科學合理，更加符合治病養病的需要。

　　學會感恩，我慶幸自己趕上了一個好的時代，如果我早生病二十年，那時透析技術還不普及，那本人早就就駕鶴西游了。如今我生了這么重的病：又是腫瘤，又是尿毒癥，還有糖尿病、丙肝，現在不僅能走路，還能與人正常的交往，還能品嘗美味，享受家庭的天倫之樂….。我真是要感謝科學技術的進步，感謝為我們精心治病、日夜操勞的醫護人員，感謝為我的病承受痛苦和壓力的親人們。是他們延續了我們的生命，給了我們生活的勇氣和力量。我們堅強的、快樂的活著，不僅為了我們自己，也是為了他們。他們的那么多的努力，那么多的祈盼不都是為了我們嗎？

　　二是如何管理疾病，我主要做了這么幾個方面的事情，一是建立自己疾病化驗檔案，腎臟病主要的指標是通過化驗反映的，從2004年起，我就把每個月的化驗單復印，后來我發現化驗單太多了，看不過來，也記不住，從2007年起，我就開始用Excel表格把每一次的化驗的數據記錄下來，一年一張表，各月的化驗結果一目了然，至今已經堅持6年。開始編表的時候比較費勁，特別是那些英文標示和指標單位，因為不認識只得一個一個的敲。但是一次做好就可以幾年不變。二是關注自己的指標變化，經常就指標變化的情況和主管大夫請教，這樣可以學習很多醫療知識，由于與自己的病相關，大部分還能記住，有時還去查查書，主動地了解有關方面的知識，較好地配合醫生的治療。三是調整自己的生活方式。生病前我的生活比較粗放，吃飯沒有規律，抽煙喝酒惡習都有，少鍛煉，有病不愿意去醫院，隨便找點藥吃，生病后慢慢在生活中總結出一些適合自己的生活方式。比如戒除煙酒，飲食多樣化，加強鍛煉，探索養生的一些好辦法等。

　　三是學習管理疾病后受益良多。編表后我對自己的病情了解的比以前清楚了，每個月的化驗單一來，我就將其復印，記錄，并且對我關心的那些醫學指標咨詢大夫，他們也盡量用通俗易懂的語言來給我解釋。使我對生澀難懂的醫學知識有了一些初步的了解，這些了解對我和大夫的交流很有幫助，大夫說到一些和我的病相關的概念時，我可以粗知他們的意思，這樣在配合醫生的治療方面也有了一定的主動性。發現哪個指標與上月有較大的變化就找主管大夫請教，幾年下來確實收到了較好的效果。如今我的生活相對規律，每天都要散步，有時也打太極拳，晚上看電視時按摩腿和腳。對“瘺”的養護，采取涂抹“喜遼妥”和熱敷相結合的方法，此外注意不提重物，避免磕碰擠壓，這個“瘺”使用了近9年也沒有出現什么問題。我的血壓一直處在較好的狀況，透析前血壓一般維持在收縮壓130-140之間，舒張壓為80-90之間，透析后血壓一般在110-100之間，血壓一旦超過上述限度，就要調整透析的干體重，從而使血壓達到比較理想的狀態，血壓控制的較好又對心腦血管、“瘺”的保護等產生了好的作用。我的血糖在胰島素的合理使用下餐前為6以下，餐后9以下，血色素在10-12之間。我的丙肝抗體指標多年維持在1.3上下，2月份突然轉陰了，一個月后復查，依然為陰性，丙肝病毒復制也為持續的陰性。我想這和當時治療及時、方法得當，以及后來的透析都有一些關系。對于每月化驗一些不正常的指標我就及時和醫生聯系，去年以來有幾個月我的鉀一直偏高，經和大夫討論得知吃水果有點多，特別是星期天和家人團聚一高興就吃多水果了。后來按大夫的意見調整后，鉀的指標就降了下來。但是有時候不注意仍然還有鉀高的情況發生。2012年初，我的甲狀旁腺激素逐步增高，我和大夫商量后，進行了各種方法的干預，效果都不明顯，2012年底，PTH指標已到714之高，而且走路腳跟痛。聽說中日友好醫院的張凌主任治這個病有辦法，我就找到張主任請求幫助，張主任非常熱心，對我這么個素不相識的病人給予了熱情的幫助，給出了具體的治療方案：首先是降磷，目前我采用服用碳酸鑭的方法降磷；二是在透析中使用低鈣透析液，控制鈣的升高；三是定期監測鈣、磷指標；在此基礎上使用活性維生素D，即骨化三醇進行沖擊療法。并且從治療的效果出發，建議我到中日醫院來透析，以便觀察和調整治療方案。目前我已在張主任的關心下改往中日友好醫院透析，PTH指標存700多降到了300多。通過這一段時間的治療，我也知道了透析不充分，以及鈣和磷的升高是導致甲狀旁腺功能亢進的重要原因，生活中我也注意減少磷的攝入，盡量配合醫生的治療。

　　以上是我生病10年來的一些體會和做法，生病讓我悟出了一些人生的哲理，使我更加熱愛生活，珍惜當今的每一天。最近的任務就是要想方設法把PTH指標降下來，并且能夠穩定好。爭取使自己的生活過的更加健康、更加快樂！（王先生）