罕見病：脊髓性肌萎縮癥患者的生活

根根，11歲，英文名叫“Ben”，出生在美國加州圣地亞哥。他患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）。這種病屬于“漸凍人”人中的一種。來源：罕見病發展中心 攝影師：張星海

根根的一生只能在輪椅上床上度過，但他一直很樂觀。在他的一首詩中，他說：“我的輪子滾啊滾，雖然有時候它滾得很快，有時候它會滾得很慢，雖然有時候它會撞到樹上，有時候它會改變方向，但它會一直前行。”

在一歲時，根根被查出患有SMA，醫生在診斷時認為他活到10歲的可能性很小。他雙腿不能承重，更別說站立和行走。手臂不能上舉，不能穿衣吃飯，大小便完全不能自理，甚至連動一下頭和腿都要別人幫忙。但是，從被診斷的那一天開始，家人從未想過對根根放棄。

根根媽媽展示他們一家在美國的全家福。根根的爸爸媽媽都是土生土長的中國人，后來留學去了美國。雖然一家都入了美國國籍，但根根的父親現在卻在為一家中國公司在工作。

根根的生活完全靠母親來料理，根根的媽媽黃慧華是從大陸上學考出去的留學生，為了照顧生病的兒子， 她辭掉工作做了全職媽媽。每天為兒子吸氧，幫助兒子活動上臂，用充氣的按摩機器來擠壓兒子已經失去知覺的雙腿。等這些做完了，再輔導孩子學習功課。

這是根根背部的X光照片，脊柱兩邊有兩根鈦合金管固定。這是他第四次手術裝上的。從此以后，他的背部就不能向前、向后、向左、向右彎曲了。美國有一首歌叫 I am a Titanium ，根根經常這樣向別人開自己的玩笑。

由于只能呆在床上或輪椅上，根根的手臂和腿幾乎沒有什么肌肉。母親每天堅持為了兒子進行按摩。

根根有兩臺輪椅，一臺電動的，一臺手推的。電動的輪椅可以幫助病人站立。每天，媽媽都要這樣幫助兒子進行拉伸。

根根有一雙獨特的“靴子”，這雙“靴子”并不是幫助他走路的，而是為了來固定雙腳和小腿的。

每次坐上輪椅后，母親都要幫助兒子穿上固定腳和小腿的“靴子”。

根根數學才能突出，小學五年級，根根就參加了美國數學競賽，面對幾乎全是高中生的競爭對手，根根成績突出，排在全美前列，他也因此受邀代表美國隊，來京參加世界數學團體錦標賽。

盡管兒子不能動，但母親總是竭盡所能讓兒子能感受到正常人能感受的東西，根根不但數學好，還會寫詩和小說，他最喜歡看的運動項目是網球，并且是費德勒的忠實粉絲。來北京參加比賽雖然緊張的，但晚上母親仍帶他去泡溫泉，借此而兒子放松放松。根根要泡溫泉必須有兩三個人幫忙才行。

11月27日，世界數學團體錦標賽在北京舉行。根根的母親是唯一被允許在考場的家人，因為根根身體脊柱內植入的兩條鈦合金讓他無法前后移動，脖頸僵直、手也無法握筆計算。他僅靠心算，然后輕聲告訴守在一邊的母親，由媽媽幫他把答案寫在答題紙上。

很小的時候，根根就表現出了數學方面的天賦，小學三年級時，5年級的姐姐做數學題已經敵不過這個生病的弟弟。別人做難解的數學題，必須列算式，但根根完全是靠心算。

考試分個人賽和團體賽，考試時間很長，幾乎持續了一個下午。這么長的時間對根根是一個極大的考驗，在考試的間隙，母親連忙把兒子從捆綁的輪椅上解下來放在地上，讓兒子能休息休息。

根根的母親黃慧華為了這次考試做了充分的準備。為了這次來中國比賽，她一個人扛了五個行李箱，２５０多磅的行李里，包括根根的按摩器、電動和手動輪椅、氧氣機……當然也包括可以在考場暫時休息用的眼罩。

根根在兒童組２７０名參賽者中名列第１３名，獲得金牌。主辦方專門為根根單獨頒獎。

根根喜歡數學，熱愛天文學，他熱切地研究黑洞，他對媽媽說，黑洞會吸收一切物質，時間也會停滯……能否能真正成為霍金那樣的天才，根根還有很長的路要走。